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O futuro é roxo

Chegada do camião às regiões mais distantes dos grandes centros permite que os aborígenes recebam tratamento de diálise em casa.

Camião roxo para diálise

Parece que é mais um dia triste no deserto, mas ainda há razões para celebrar: Jedda Marshall finalmente voltou à Papunya após um longo tempo afastada. Nesse dia, as 300 pessoas que vivem no interior da Austrália ficaram nas suas casas. Jedda Marshall olha para as nuvens de relance e não diz nada. Um membro da sua família falecera. Vai ser enterrado e a comunidade inteira está de luto. Mas, pelo menos, ela pode estar aqui nesse dia importante. E isso é um passo à frente.

Há algum tempo que Jedda Marshall mora em Papunya. É uma entre muitos aborígenes cujas vidas são prejudicadas pela doença renal. Foi por isso que teve de morar onde as máquinas de diálise estão: em Alice Springs, a 240 quilômetros de Papunya. A única cidade importante no centro da Austrália, conhecida como a porta para os visitantes de Mount Uluru, anteriormente chamado de Ayers Rock. Há hotéis, restaurantes, lojas, um aeroporto e uma estação de comboios para turistas. Entretanto, os nativos como Jedda Marshall, que foram tirados das suas comunidades, acham extremamente difícil encontrar apoio social e um lar em Alice Springs.

Jedda Marshall

Em casa novamente

Hoje, Jedda Marshall está de volta ao lugar em que nasceu, em que foi à escola, deu à luz os seus sete filhos e onde trabalhou, antes de adoecer. Isso, ela deve ao Camião Roxo que a trouxe de volta à Papunya. O Camião Roxo está a fazer a primeira viagem com um posto completo de diálise a bordo, e Jedda Marshall é a primeira pessoa a testar o novo serviço. Colocar o camião na estrada foi um esforço conjunto de várias organizações, inclusive da Fresenius Medical Care, que forneceu o equipamento e ajuda para a realização dos tratamentos de diálise.

O Camião Roxo é muito mais do que umas instalações médicas sobre rodas.  “Ter de deixar o seu lar coloca uma pressão terrível sobre os pacientes e as suas famílias”, diz a enfermeira Deb Lillis, que acompanha Jedda Marshall. O camião tem uma grande importância social, já que permite aos aborígenes receber no seu ambiente o tratamento de diálise.

Camião roxo para diálise

A dimensão social

Nos anos 90, a comunidade aborígene da Austrália Central começou a sentir pela primeira vez as consequências de um aumento da doença renal. O número crescente de novos casos indicava já não se tratar apenas de um problema individual. Já tem uma grande dimensão social, enfraquecendo as comunidades pequenas do interior e a tradição cultural dos aborígenes.

“Os membros importantes da comunidade vivem permanentemente em cidades longínquas e não têm a oportunidade de voltar à sua terra e participar da vida em comunidade”, diz Sarah Brown, gestora do camião e a força propulsora por detrás do centro de diálise móvel. A tradição oral é a parte crucial da cultura dos aborígenes: o conhecimento tradicional, expressado em canções, é passado do velho para o jovem. “Como os membros mais idosos são os principais atingidos, todo o conjunto de conhecimentos da comunidade é colocado em risco”, diz Sarah Brown.

Jedda Marshall

Costumava viver num hostel e agora vivo com uma família, mas na verdade eu não sei o que vai acontecer depois.

Jedda Marshall
Dialysis patient
Sarah Brown

No final dos anos 90, os aborígenes do Deserto Ocidental decidiram assumir o controlo na tentativa de ajudar os membros das comunidades atingidos pela doença renal. A cooperativa de artistas Papunya Tula doou quatro pinturas, que foram vendidas por aproximadamente 800,000 € num leilão de arte na Galeria de Arte de Nova Gales do Sul, em Sidney, em novembro de 2000. Com esse dinheiro, fundaram uma organização de benficiência chamado Western Desert Nganampa Walytja Palyantjaku Tjutaku Aboriginal Corporation (wdnwpt), que numa tradução simples quer dizer “Para o bem de todas as nossas famílias”.

Desde então, a wdnwpt tem tentado melhorar a situação dos pacientes em tratamento. Sarah Brown é a boa alma por trás das atividades da wdnwpt. Está a trabar no interior há muitos anos. “Eu gosto das regiões mais remotas do país e de trabalhar com o povo aborígene; melhorar as vidas das suas famílias é uma verdadeira honra”, diz.

Desde a fundação da wdnwpt, o número de pacientes em  diálise aumentou progressivamente. E os problemas também estão a crescer. “Os aborígines têm um laço forte com as suas comunidades e com o local onde vivem”, confirma a gestora do camião. No passado, os Pintupi levavam uma vida nómada, de bem com a natureza. Ainda hoje, nas aldeias, preferem dormir ao ar livre, sob as estrelas. Por isso, quando são obrigados a estar na cidade, confinados a um quarto pequeno de uma residência, sofrem psicologicamente”, explica Sarah Brown a partir do que observa diariamente.

Cadeira de diálise

Esperança sobre rodas

Agora, porém, graças ao Camião Roxo, os pacientes de Alice Springs podem visitar as suas comunidades por algumas semanas, com a finalidade de participar em eventos familiares e em cerimónias religiosas.

O camião com 40 pés de comprimento, pintado com motivos do grupo de artistas da Papunya Tula, é grande o bastante para acomodar uma máquina de diálise, uma unidade de tratamento de água e com várias tecnologias de filtragem. Também conta com um reservatório de 900 litros de água para diálise e um de 450 para outros usos, além de casa de banho e quartos. Um gerador de energia compensa as dificuldades no fornecimento de eletricidade. “O veículo está equipado para permanecer na estrada por várias semanas”, diz Sarah Brown.

Um motorista e uma enfermeira acompanham o camião. “Temos muita experiência com as máquinas de diálise em condições extremas”, diz Deb Lillis, que coordena a equipa e também está a bordo nesta primeira viagem à Papunya. Porém, na prática, operar equipamentos complexos no deserto pode ser um desafio que logo se torna evidente.

Igualdade de oportunidades

A Fresenius Medical Care desempenhou um papel importante no projeto ao fornecer as instalações técnicas. “Em Adelaide, onde o camião foi equipado, os nossos engenheiros trabalharam no conceito por um período de  tempo”, diz  Margot Hurwitz, CEO da Fresenius Medical Care na Austrália e Nova Zelândia. Afinal, a tecnologia tem que ser extremamente robusta. A maioria das estradas no interior é suja; são caminhos de terra batida e cheias de ondulações, onde o único veículo que geralmente consegue aguentar é o off-road. Aqui, o camião é submetido a uma extrema tensão mecânica. Adicione a isso os desafios climatéricos no deserto.

Embora os aborígenes sejam apenas 2% do total da população australiana, representam 10% dos que precisam de diálise. “Os aborígenes têm de 15 a 30 vezes mais probabilidade de ter doença renal do que outros grupos populacionais”, diz Margot Hurwitz. Isto ocorre principalmente por causa da pobreza, diabetes e hipertensão, bem como parto prematuro, infeções de pele e condições ambientais severas. Em Papunya, cresce a esperança de que os desafios médicos e sociais vão começar a melhorar agora. A volta de Jedda Marshall prova que a estrada para a diálise em Alice Springs não tem apenas um caminho.

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